"Mets tes baskets et bats la maladie avec ELA" : des temps forts tout au long de l'année

Participez à la semaine nationale "Mets tes baskets" du 14 au 19 octobre 2024

Un milliard de pas, c’est autant d’étoiles qui brillent dans les yeux des enfants malades.

Participez à “Mets tes baskets et bats la maladie” et prêtez vos jambes aux enfants atteints de leucodystrophie. Plus il y aura d’établissements scolaires engagés aux côtés d’ELA, plus il sera possible de battre le record d’un milliard de pas

Le temps de la sensibilisation avec la Dictée d’ELA : lundi 14 octobre 2024

À chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat contre la maladie. Ce texte fait ensuite l’objet d’une dictée qui marque le lancement de la semaine "Mets tes baskets".

Lue par un enseignant ou par une personnalité, cette dictée est un support d’échanges sur la solidarité, le respect, le handicap. Pour cette édition, Jean-Baptiste Andrea, Prix Goncourt 2023, s’est prêté au jeu.

Le temps de l’action avec "Mets tes baskets et bats la maladie" : du 14 au 19 octobre 2024 ou tout au long de l’année

Au cours de la semaine nationale de mobilisation "Mets tes baskets" du 14 au 19 octobre 2024, ou à une date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi, etc.), mais qui peut être aussi culturel (spectacle, pièce de théâtre...), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes aux enfants malades qui ne peuvent plus s'en servir.

Découvrez en vidéo la participation d’un établissement à "Mets tes baskets et bats la maladie"

Le temps des félicitations avec le Prix Ambassadeur ELA : juin 2025

À la fin de l’année scolaire, l’association ELA récompense l’engagement citoyen des jeunes qui se sont mobilisés. Chaque établissement ayant participé à l’opération peut désigner son ambassadeur, l’élève qui représente l’établissement auprès de l’association. Il reçoit ensuite un prix, symbole de son engagement.

Les dons collectés durant cette campagne sont utilisés pour financer :

• les programmes de recherche médicale sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline
• l’accompagnement des familles : achats de fauteuils, aides techniques, séjours de répit, etc.

Leucodystrophies : c'est quoi ?

Leucodystrophies est le nom un peu barbare derrière lequel se cachent des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Ces maladies entraînent progressivement la perte des fonctions mentales et motrices : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion, etc.

Évolutives, invalidantes et particulièrement destructrices, les leucodystrophies ont des répercussions énormes sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs proches. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe).

ELA, une grande famille

Créée en 1992 par des parents d’enfants atteints d’une leucodystrophie, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies rassemble des familles concernées qui ont décidé d’unir leurs forces pour battre ces maladies génétiques ! ELA est née de la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble et de vaincre ensemble. C’est cet état d’esprit que l’association souhaite transmettre aux élèves à travers la campagne "Mets tes baskets" !

L’association a deux missions principales :

• aider et soutenir au quotidien les familles concernées par une leucodystrophie (aides techniques, séjours de répit, etc.)
• stimuler le développement de la recherche médicale

Pour qui les élèves se mobilisent-ils ?

Les élèves se mobilisent pour Mia, Samuel, Augustin… tous les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie. Leur engagement permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l'accompagnement des familles : 50% des fonds affectés par l'association à ces deux missions proviennent des dons collectés par les élèves dans le cadre de la campagne.

L'argent collecté va permettre par exemple de financer l'achat de matériel adapté pour améliorer le quotidien d’Alice et Coline et de leurs parents.
La mobilisation des élèves est également essentielle au moral des enfants et adultes touchés par la maladie ainsi que de leurs parents et proches : ils se sentent soutenus, épaulés...dans ce combat contre la maladie.

Le combat de Mia et de ses parents

L'histoire de Samuel

Augustin a été sauvé grâce à la thérapie génique

Alice et Coline, deux sœurs atteintes de leucodystrophie

Ressources

Sites à consulter 

Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
2 rue Mi-les-Vignes
CS 61024
54521 Laxou Cedex
Tél : 03 83 33 48 52
ela@ela-asso.com
www.ela-asso.com

"Mets tes baskets et bats la maladie"
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La campagne

La Dictée d'ELA
Les textes des dictées, inscription, etc.
La dictée

"Mets tes baskets" pour ELA
Découvrez, en images, une opération organisée dans un établissement scolaire
La pratique sportive

Prix Ambassadeur ELA
Désigner son Ambassadeur, les éditions précédentes, etc.
Le prix  Ambassadeur